Il problema di chi continua a vivere ma in stato vegetativo (SV), o in stato di minima coscienza (SMC), ha attraversato le cronache italiane nel momento in cui del destino di Eluana Englaro si sono fatti carico la magistratura, la politica, i giornali, oltre ai medici e ai familiari della ragazza. Un caso nazionale che ha acceso
dibattiti giuridici, etici e scientifici.
In realtà, nella stessa condizione si vengono a trovare tante altre persone e le ragioni che determinano uno stato vegetativo sono scritte nei referti ospedalieri, dove malati molto gravi ricevono le prime cure. Si apre allora tutto un percorso di sofferenza che riguarda
i soggetti colpiti, le famiglie sulle quali viene a cadere il peso – lungo e accompagnato da poche speranze- dell’assistenza e quelle strutture che dovrebbero avere una funzione primaria non solo nella fase acuta, ma anche nel tempo successivo, nella fase post-acuta.
Il tema è stato da noi affrontato
in un recente passato grazie alla disponibilità di una esperta del Santa Lucia di Roma, la dottoressa Rita Formisano.
Cosa, oggi, si può dire di più? Cosa soprattutto, oggi, si può fare di più e di meglio?
Il
governo, tramite il sottosegretario alla salute Eugenia Roccella, con la collaborazione di esperti e di associazioni ha prodotto un Libro Bianco, presentato all’inizio di giugno. Da questo lavoro scaturisce il primo di quelli che vengono definiti, in breve, i punti principali:
Benché non sia
possibile parlare in assoluto di irreversibilità della condizione, quando la persona in SV (Stato Vegetativo) raggiunge la stabilità clinica ed entra in una fase di cronicità, essa deve essere considerata persona con “gravissima” disabilità. Al pari degli altri individui con gravissime patologie croniche questa persona può essere preferibilmente accolta
a domicilio o, quando ciò risulta impossibile, può essere trasferita in strutture a carattere non prettamente sanitario. Il passaggio ad altra struttura non sanitaria di persone con disabilità gravissime (quali quelle in SV) si configura come una fase molto delicata che necessita di indispensabili strumenti sanitari e sociali di supporto alla persona e alla famiglia, dovendo
essere garantiti gli interventi sanitari necessari per le cure ordinarie, per la prevenzione delle complicanze e per il mantenimento dei livelli di stabilizzazione raggiunti, oltre ad assicurare la facilità di accesso alle strutture sanitarie per acuti, in caso di bisogno. La stessa condizione di disabilità gravissima si realizza nei pazienti in SMC (stato di minima coscienza).
I punti successivi rielaborano e specificano meglio quello che già al primo punto viene enunciato. Ci sono anche dei numeri, ma viene detto che forse le schede di dimissione ospedaliera (SDO) portano ad una sottostima del fenomeno che, in ogni caso, nel quinquennio 2002-2006, ha riguardato 5344 pazienti dimessi con
diagnosi di stato vegetativo persistente.
Riordinare le conoscenze, fissare meglio i percorsi di cura e di assistenza, evocare i problemi che si presentano alle famiglie di questi malati, chiamare le strutture alle loro responsabilità. Tutto questo nel Libro Bianco c’è. Come è noto, però,
mai come in questo momento l’obiettivo di chi governa è contenere la spesa nel sanitario e nel sociale, tagliando sulle risorse che famiglie colpite da questi drammi debbono comunque destinare alla cura dei loro cari.
Il libro bianco accoglie anche il punto di vista delle associazioni che rappresentano
i familiari. Da una sintesi per la stampa, riproduciamo questo ampio passaggio che illustra meglio i problemi reali.
Sono più di 2.000 all’anno le persone che necessitano di assistenza dedicata e continuativa
L’età
media delle persone colpite è nella fascia di età più produttiva
Nel 2008 in un solo weekend ci sono state 43 vittime e 935 feriti da incidente stradale. La domanda da porci è: quanti dei 935 feriti hanno subito un trauma cranico sapendo che su 100 traumi cranici
il 79% deriva da incidente stradale?
E’ fondamentale quindi che venga sviluppato un nomenclatore di categoria che contempli la fornitura dei giusti e adeguati presidi e corrisponda alle reali esigenze delle persone in SV, o in SMC o con sindrome di Locked-in (LIS: condizione in cui il paziente ha una quadriplegia,
non può parlare né muovere le braccia, comunica solo attraverso movimenti degli occhi e delle palpebre, ma è cosciente). Non è corretto che possano essere forniti e/o prescritti presidi che il più delle volte si riferiscono ad altre categorie di disabilità o, peggio, non fornirli perché non previsti da nessun nomenclatore. Infatti la diagnosi
di SV e SMC non è inclusa tra gli Handicap gravi, che hanno diritto a tali ausili.
Domicilio o strutture residenziali: una scelta difficile.
In tutto il territorio nazionale per l’approccio
assistenziale e riabilitativo, le Regioni e le Province autonome possono predisporre progetti finalizzati a realizzare o potenziare l’assistenza delle persone con SV e SMC nella fase di cronicità:
Percorsi di assistenza domiciliare nei casi in cui le famiglie siano in grado e desiderose di farlo,
previa attivazione della rete necessaria di supporti organizzativi e logistici;
Percorsi assistenziali in Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in Stato Vegetativo o Stato di Minima Coscienza cronici.
La possibilità
che una persona torni a domicilio dipende dalla condizione sociale della famiglia e dalla possibilità e disponibilità dei familiari a partecipare all'assistenza quotidiana gravosa di persone con disabilità gravissima.
Accompagnare la famiglia, formarla e renderla partecipe è un lavoro che
accomuna associazioni, operatori sanitari, non sanitari e volontari.
E' importantissimo considerare che una persona colpita da una grave lesione cerebrale ha assoluto bisogno sin dall’inizio, oltre che di un’assistenza continuativa e specializzata, anche di un’assistenza multidisciplinare che attui
interventi mirati, definisca con perizia e opportunità il percorso riabilitativo e si avvalga di una procedura di presa in carico del paziente e del nucleo familiare.
Nel trattare il processo della domiciliazione delle persone con esiti di SV o di SMC, è importante constatare l’esistenza di una
grande distanza nelle procedure, nei meccanismi e nei protocolli messi in atto dalle istituzioni sanitarie e sociali, tra la “buona intenzione” e “la sua applicazione”. Allo stato attuale, normative, decreti e delibere ministeriali, regionali, provinciali o comunali che disciplinino il rientro al domicilio mancano o non sono adeguate, eccetto alcuni progetti pilota in sperimentazione
in isolate realtà distrettuali.
Gli strumenti socio-sanitari di supporto: i limiti della normativa
Le leggi e le normative vigenti sono disomogenee e variano da Regione a Regione, da Comune
a Comune, così come, in una stessa grande città, da Circoscrizione a Circoscrizione e da ASL ad ASL. E’ difficile identificarle o quantificarle, e ciò vale spesso per le stesse istituzioni. Mancano punti di riferimento specifici che possano fungere da linee guida.
Un esempio su tutti:
il nomenclatore per l’assegnazione dei presidi per gli SV o SMC non esiste perché formalmente non esiste la categoria delle persone disabili in SV o SMC, ed è quindi necessario far leva su nomenclatori di altre categorie di disabilità, come la tetraparesi.
Il
carico Assistenziale e gli oneri economici
L’impegno quotidiano nell’assistere una persona in SV è rilevante sul piano sia fisico che psicologico. Da un conto di massima e da esperienze condotte sul campo, si può dire che l’incremento economico mensile delle spese che una
famiglia deve sostenere si aggira intorno ai 3.000 – 3.500,00 euro. Nel preparare una domiciliazione non si può non prevedere l’addestramento del caregiver (ad esempio uno o più familiari).
L'accompagnamento della famiglia
L’obiettivo è coinvolgere la famiglia in ogni fase del percorso e ruolo attivo dell’assistenza, rispettare il diritto ad essere informati, partecipi, attori delle scelte, delle modalità e durata di intervento. Garantire residenzialità anche per chi non ha una rete familiare, attraverso strutture con maggiori caratteristiche
comunitarie. Le persone con gravi cerebrolesioni hanno bisogno di prestazioni che rispondano a livelli essenziali di assistenza; è importante che siano tenute presenti quando si discute di fondi stanziati a livello nazionale per la non autosufficienza.
Residenzialità a lungo termine:
le Suap (Speciali Unità di Accoglienza Permanente)
Nella realtà italiana estremamente variegata le SUAP tutt'oggi non rappresentano che una piccolissima porzione della gestione in lungodegenza della persona in stato vegetativo cronico, mentre molti sono accolti in semplici RSA, che non hanno
possibilità di offrire le modalità gestionali minime necessarie, con una conseguente riduzione della qualità e dell'attesa di vita.
Non tocca certo a noi tirare le somme, ma appare chiaro che il problema, giorno dopo giorno, non diminuisce ma assume proporzioni più grandi. Le analisi
e la conoscenza corretta del fenomeno non possono bastare, ma obbligano, anzi, a passare dalle parole ai fatti. Per una lettura ulteriore delle conclusioni a cui il Libro Bianco è giunto, ci piace tornare a parlarne brevemente con la dottoressa Rita Formisano, che, al Libro Bianco, ha dato il suo apporto di esperta.
Queste
famiglie, così come questi pazienti, hanno bisogni riabilitativi complessi e per tempi lunghi che mal si sposano con le necessità di rientro dei vari piani di disavanzo di bilancio. E’ quello che tutti sappiamo. Il nostro monitoraggio quindi vuole essere di auspicio perchè a questi pazienti e alle loro famiglie siano riconosciute necessità, assistenziali
e riabilitative, che sono complesse, multidisciplinari e destinate a protrarsi nel tempo.
Quanto all’assistenza domiciliare, l’abbiamo tenuta ampiamente presente al punto da sostenere che le famiglie debbono poter contare su un contributo economico per la complessità della loro assistenza,
del carico emozionale oltreché dell'impegno fisico quotidiano.
Il Libro Bianco avrà un seguito?
Io parlerei di una sorta di seminario permanente. Siamo partiti con l’obiettivo di confrontarci,
viste anche le differenze regionali: confronto su quello che ha funzionato e merita di essere esportato come modello assistenziale. E’ un confronto che è utile che continui.
Il punto nodale del Libro Bianco?
Riconoscere
che gli stati vegetativi sono disabilità gravissime. Invece di farci distrarre da disquisizioni etiche, siccome la maggior parte delle famiglie richiedono assistenza e riabilitazione per tempi lunghi, guardare ai problemi veri. Bisogna dare alle famiglie, che vogliono continuare a dare assistenza dignitosa ai loro cari, la possibilità di farlo.
Di Antonio Leone
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