Famiglia
Berlusconi, Brunetta, Gelmini e la preside di una scuola toscana: sono i destinatari di quattro lettere che hanno fatto conoscere un nuovo gruppo di genitori, molto battagliero, che si è definito “ Genitori tosti in tutti i posti”. Non solo denunce argomentate, ma proposte precise. Al centro, la famiglia del disabile che non vuole essere presa in giro.
12.11.2008
E bene leggerle, queste lettere, che hanno richiamato l’attenzione anche della stampa nazionale. Il 5 novembre, sul Corriere della Sera, Gian Antonio Stella ne ha parlato in un pezzo di commento che aveva questo titolo: “Gli occhi chiusi sui disabili”.
Prima di riportare i quattro testi, in calce ad ognuno dei quali c’è la firma di un nutrito elenco di padri e di madri di bambini disabili, vogliamo dare la parola ad uno di questi genitori “Tosti”, Alessandra Corradi, di Verona.

Facciamo un po’ di storia del vostro gruppo, partendo dal vostro primo comunicato: “Si è costituito, lo scorso 19 settembre, il gruppo GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI, che raduna mamme papà, dal Monte Rosa al Gennargentu, per dire "Basta!" alla vita da serie B cui si è relegati dalla società e dalla burocrazia, se si ha un figlio disabile…..I punti fondamentali delle richieste vertono sul rifinanziamento delle leggi in materia di assistenza e sulla riforma scolastica, che sembra penalizzare, se non peggio, l'integrazione e l'inclusione dei nostri figli. Ci siamo resi disponibili per un confronto diretto con le autorità in quanto solo chi vive la disabilità quotidianamente ha il termometro della situazione”.
Lei personalmente come è coinvolta nei problemi della disabilità?
Ho un figlio che ha tre anni e due mesi che è disabile al 100%. Tutti gli altri genitori del gruppo hanno figli disabili, chi più e chi meno, ma soprattutto sul più. La nostra vita è praticamente una non vita, ma non per la condizione dei nostri figli. La vita ci è resa impossibile dalla burocrazia, dagli interlocutori che abbiamo: medici, assistenti sociali, la scuola, qualunque ente che dovrebbe fornire un servizio sono per noi una croce infinita, perchè i servizi sono solo sulla carta.

Lei è di Verona. Il vostro gruppo è forte di adesioni soprattutto nel nord?
Siamo di tutta Italia, isole comprese. Lo abbiamo anche scritto: dal Monte Rosa al Gennargentu. E’proprio così. Il fatto di costituirci in un gruppo è avvenuto direi in modo naturale. Siamo tutti genitori che si sono conosciuti in maniera virtuale su un forum. Ci siamo aiutati a vicenda. Ci siamo confrontati. Abbiamo fatto amicizia. Poi, dopo aver visto che tutti, sia che tu abiti a Milano o a Napoli o a Verona, vivevamo la stessa situazione, abbiamo deciso di fare qualcosa. E’ umanamente impossibile vivere così. I genitori che hanno figli normo-dotati non hanno la minima idea di quello che succede a noi. Li sentiamo che si lamentano per cose che per noi sono da ridere. Parlo della cosa più semplice, ovvero la scuola: io vorrei vedere un genitore normale che porta il figlio a scuola il primo giorno e trova la scuola senza banchi, senza insegnante e senza bagno. E’ la situazione tipica in cui ci troviamo noi. Il genitore di un bambino normo-dotato come reagirebbe? Farebbe il diavolo a quattro! Noi, nonostante ricorriamo al Tar, agli avvocati, arriviamo alla fine dell’anno che magari nostro figlio non ha niente o un sostegno insoddisfacente. Non si può andare avanti così. I problemi sono uguali a Nord come a Sud. In questo campo non c’è differenza.

Cosa vi ha portato ad essere così combattiti, al punto da definirvi “tosti” ?
Pensiamo alla cultura che c’è. Poi la disabilità non è conosciuta. Ti tocca solo quando ci sei dentro. Chi è fuori e si basa su quello che affiora attraverso giornali, tv o web, è convinto che ci sia un caso ogni tanto, che quel caso è disperato e che c’è da aiutare. Dato che sono il genitore che sono- e con me gli altri – non so cosa possa voler dire “non essere tosto”. Certo entrano in gioco anche i caratteri, perchè, purtroppo, c’è la cultura della vergogna, c’è l’idea che bisogna gestire tutto entro le mura di casa. Io qui a Verona posso dire che non ho ancora incontrato una mamma con un bambino come il mio, in giro con la carrozzella. Quando vado fuori mi guardano come se fossi sbarcata da Marte. Per noi del gruppo è assurdo parlare di vergogna, perchè allora significherebbe che siamo ancora nel Medioevo. Se non ci fosse la discriminazione che c’è, se non ci fosse la paura del diverso se non esistessero barriere architettoniche, se la cultura fosse un’altra, non impazziremmo a chiedere il rispetto di un diritto che è garantito da qualsiasi legge.
Quanto alla definizione di genitori “tosti” la dobbiamo a Marinella Melis, sarda. E’ stata lei a farci la proposta e ci è piaciuta.

Dalla fine di settembre a oggi avete scritto quattro lettere: nell’ordine a Berlusconi, alla Gelmini, a Brunetta e a una dirigente scolastica.
L’ultima riguarda un caso, che riguarda comunque tutti i genitori, di un ragazzo delle superiori che non è messo nelle condizioni di studiare. Se il diritto allo studio è garantito a tutti, perchè discriminare il disabile? Una giornalista del Tirreno è intervenuta e speriamo che qualcosa si muova. Quale il nostro obiettivo con queste lettere? Noi abbiamo chiesto di essere ricevuti. Ci proponiamo come consulenti per migliorare la vita delle persone disabili in Italia.

Prossime iniziative?
Chi ci segue sul blog (http://www.genitoritosti.blogspot.com) sa che abbiamo una iniziativa per il 3 dicembre. il 3 dicembre succede che in tutta Europa si festeggiano le persone con disabilità. Abbiamo pensato che si potrebbe festeggiare la ricorrenza in un modo più sentito, forse naif, ma sicuramente d’impatto: tutti quelli che considerano i disabili persone e ritengono che abbiano diritto ad una festa (così come i nonni, le mamme, i papà, gli alpini e qualsiasi altra categoria umana cui è dedicata una giornata) tengano una candela accesa alla finestra, il 3 dicembre.

Le quattro lettere
I       Al presidente del Consiglio

siamo il GRUPPO GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI. ABBIAMO figli disabili.
Le scriviamo per sottoporle alcune questioni inerenti la vita accanto ai nostri figli: la vita che viviamo è una vita spesso parallela al mondo normodotato, non meno gratificante ma sicuramente molto più impegnativa in tutti i campi, la scuola, il lavoro, la sanità e, perché no, il tempo libero .Il Governo da Lei presieduto sta preparando modifiche varie nell’ambito delle Politiche Sociali e per la Famiglia, alcune condivisibili altre meno.Lei non avendo figli disabili certamente non può sapere che, quando nasce un figlio con handicap di origine genetica, metabolica, per trauma da parto o quando accade qualcosa nella primissima infanzia che rende il figlio disabile, i genitori vengono lasciati soli con le loro domande, cui nessuno dà risposte, se non quelle che tolgono la voglia di vivere: “suo figlio non farà mai nulla da solo”, “sarà un vegetale per sempre” sono due esempi di quanto una mamma si sente dire dopo avere cullato dentro di sé, per nove mesi, la creatura cui ha voluto, insieme al suo compagno di vita, dare la vita.“Signora si rassegni, si dedichi di più al lavoro così si distrae…” sì… bella distrazione il lavoro, ma a parte questo, quante madri l’hanno dovuto lasciare per occuparsi a tempo pieno del figlio disabile? Per riuscire a fare modifiche eque e non discriminatorie che possano permettere vere pari opportunità anche a noi, sarebbe necessario conoscere molto bene la materia, perché, Presidente, la disabilità e l’handicap, che al profano suonano come  sinonimi, sono invece realtà che possono avere differenze notevoli e l’attenzione può solo esservi dedicata da chi conosce bene l’argomento.
Non ci risulta che il Ministro Brunetta abbia un figlio disabile o con handicap così come neppure il Ministro Carfagna delle pari opportunità, o il Ministro Meloni per la gioventù (anche le persone disabili o con handicap vivono l’infanzia e l’adolescenza ) o il Ministro Sacconi alle politiche sociali e alla sanità, (ci sarebbe piaciuto un Ministro SOLO per le problematiche sanitarie), o il Ministro Gelmini per la scuola: nel loro vagare per ottimizzare i servizi stanno invece creando ulteriori problematiche alle nostre famiglie, tagliando le risorse su chi ne avrebbe maggior bisogno. E ci viene da pensare che questi nostri figli non siano uguali di fronte alla legge come vorrebbe (ancora esiste) la nostra Costituzione. Ci viene da pensare che ci sia un mondo a parte, il nostro, dove i diversi sono diversi e tali devono restare quale sia il fine, a parte il risparmio che si potrebbe ben ottenere tagliando su altre spese inutili, non ci è dato sapere. Ci vogliono persone che vivono quotidianamente la disabilità e l’handicap per progettare e avere norme eque e giuste; noi non abbiamo tempo per dedicarci alla politica, molti di noi sarebbero certamente all’altezza, ma sarebbe come rubare del tempo ai nostri figli e questo non possiamo permettercelo, ma potremmo diventare consiglieri e segnalare quanto - e ci creda, è veramente troppo - non funziona in questo nostro Paese per chi si trova a vivere fuori da quello che si dice “contesto sociale” e non certo per propria responsabilità.
Le competenze, Lei ci insegna Presidente, sono alla base di ogni progetto che abbia credibilità ed efficacia, ma le competenze si acquistano sul campo.
Sono molti i motivi che ci spingono a scriverle, tra questi il mancato rifinanziamento di tutte le leggi a favore delle persone disabili o con handicap:
-legge 13/89                sull’abbattimento delle barriere architettoniche;
-legge 104/92               legge quadro per l’handicap;
-legge 162/98              assistenza alla  disabilità gravissima e vita indipendente;
-legge  328/2000         legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali
Come possono riuscire le Regione, le Province e i Comuni a far fronte agli impegni economici?
Vi sono poi:
·        L’assoluta totale mancanza di Centri riabilitativi, Asl o convenzionati, che abbiano un senso, specie per i bambini (sentirà presto parlare di un caso eclatante in tal senso).
·         L’assegnazione degli  insegnanti di sostegno, simile più a un terno al Lotto che non a un serio DIRITTO ALLO STUDIO. E nella fatica di lottare per l’assegnazione di un numero adeguato di ore di sostegno, si perde di vista la qualità dello stesso, per l’alunno disabile, diventa più occasione di parcheggio (magari un bellissimo parcheggio, ma pur sempre tale) che di luogo dove si apprende. L’istruzione, lo studio, un serio percorso scolastico , sono riservati ai normodotati.
·         La Sanità sia in fase diagnostica,(le malattie rare, sempre più in aumento non vengono diagnosticate in tempo, e per molte di esse si potrebbe fare) che prognostica, è assolutamente carente: e i bambini muoiono nella più assoluta indifferenza lasciando nelle loro famiglie un segno indelebile.
Ma parliamo anche di tutte le altre cose di cui sono defraudati i nostri figli ad esempio la riabilitazione: le due ore di fisioterapia settimanale (previa lista di attesa) e l’oretta di logopedia ogni tanto è assolutamente patetica; spendiamo tanto tempo nella battaglia per ottenere il sostegno, e altre piacevolezze, che rimane ben poco tempo per dar loro la possibilità di viversi l’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta e così continua il mondo parallelo della loro vita speciale, in cui non c’è un parco giochi attrezzato anche per loro, i marciapiedi magari sono accessibili però in mezzo ci mettono delle fioriere (caro Presidente, ci creda, si è visto anche questo) così non si passa potremmo fare milioni di altri esempi, ma le basti sapere che più avanti si va e più difficile diventa per loro e per noi far parte di quel famoso “contesto sociale” di cui noi stessi cominciamo ad avere soltanto un vago ricordo.
Ed ecco che, per quei genitori che ancora hanno la possibilità di “distrarsi” andando al lavoro, i risicati giorni di permesso per l’assistenza di un figlio disabile grave nel vuoto totale di strutture e di possibilità accettabili di assistenza, vengono penalizzati perché “c’è chi potrebbe approfittarne per farsi una settimana di ferie in più”.
Altro che ferie… noi ai nostri figli dedichiamo anche le notti. E siamo felici di farlo. Ma sarà giusto essere penalizzati anche per questo?
Presidente, dopo tutto ciò

Chiediamo
Il rifinanziamento delle leggi sopraindicate, e di essere ricevuti nei suoi uffici per farle conoscere i nostri figli e spiegarle a voce ciò che Lei neppure può immaginare, senza polemica ma con determinazione, perchè la civiltà di uno Stato si giudica dall'eguaglianza tra i cittadini e noi famiglie con l'handicap non ci sentiamo assolutamente trattati alla pari.

II       Alla Gelmini
20 ottobre
 Siamo il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti
Genitori di ragazzi con l’handicap o disabili che la scuola al momento viaggi su mari tempestosi, è poco ma sicuro e non si sa dove si approderà e in quali condizioni. Di questo panorama abbastanza fosco vorremmo affrontare un aspetto: quello dell’inserimento dell’alunno disabile.
Sono tanti gli ostacoli che i nostri figli incontrano nel loro percorso scolastico FIN DALL’ASILO NIDO: sostegno insufficiente, educatori  inesperti e impreparati, ascensori in cui non passano le carrozzine, libri in braille  mai presi in considerazione, personale dedicato all’assistenza durante i pasti o per l’accompagnamento in bagno non in grado di affrontare con professionalità l’assistenza all’alunno disabile .
E non parliamo soltanto della scuola dell’obbligo, è necessario per quanto riguarda i bambini disabili e con handicap prevedere serie forme di sostegno già dall’inserimento all’asilo nido e continuare fino alle scuole superiori, l’Università è poi un altro capitolo.
Possiamo parlare di integrazione, di inclusione, di ausili, di diritti quale bambino disabile iscritto a scuola non ha diritto ai giusti ausili? Le circolari parlano chiaro: peccato che poi nessuno abbia i soldi per acquistarli, I benedetti ausili costano tutti un’esagerazione, e se gli ausili ci sono, salta sempre fuori la norma di sicurezza per cui non possono essere messi in classe, e a ben guardare, di questi tempi ci si accorge che molto spesso l’inclusione in realtà fa presto a diventare esclusione.
Poi c’è lo studente disabile grave che sta in carrozzina, non si muove, non parla, o parla in tempi lenti e difficoltosi, a volte un po’ a sproposito e a voce troppo alta, insomma situazioni diverse e strampalate su cui spesso né la scuola né il mitico Gruppo composto da svariati personaggi dell’ASL ha strumenti adeguati per capire, per accettare. Eh sì e, dicono gli esperti, cosa potranno mai apprendere a scuola questi bimbi?
Perché gli “esperti” (esperti di che poi?)non conoscono la C.F (comunicazione facilitata )oppure la CAA (comunicazione aumentativa alternativa ).
Poi, alle scuole superiori l’intreccio infittisce. Se un alunno disabile grave è riuscito a passare indenne dalle scuole elementari e medie, raggiungendo risultati ragionevoli magari con tecniche e ausili specifici, quando arriva alle superiori il solo fatto della disabilità decreterà la sua esclusione non  dalla scuola, ma dall’istruzione!
Al disabile grave verrà proposto fin dall’inizio un programma differenziato, tanto lui che se ne fa del diploma? Lo appenderà in camera sua? Tanto non potrà mai utilizzarlo e via così.
Se invece i genitori rifiutano il percorso differenziato, bene, allora il ragazzo disabile dovrà fare tutto il programma come gli altri, difficile però trovare insegnanti di sostegno in grado di sostenere egregiamente lo studente e i genitori che quotidianamente debbono lottare contro questa cecità ottusa vengono tacciati come genitori che non accettano le limitazioni del figlio.
Le nuove norme da Lei pensate e approvate dal Consiglio dei Ministri non sono certo incoraggianti (dal rapporto 2008, revisione della spesa pubblica, Ministero della Pubblica Istruzione, pag. 246). Complimenti eravamo all’avanguardia per l’integrazione degli alunni con handicap nelle scuole “di tutti” ora ci adegueremo ai Paesi più avanzati, dove le scuole sono soltanto “di qualcuno”. A quando il ritorno alle differenziali?!
Ma la nostra Costituzione ancora in vigore dice che tutti i cittadini sono uguali di fronte alla legge il che dovrebbe significare che godono di uguali diritti. È vero che non viene menzionato l’handicap, ma appunto, non essendo menzionato ci rientra.

Uguali diritti comprende anche il diritto allo studio. Che non significa diritto a stare nella struttura debita distanza dai coetanei. Significa istruzione, insieme ai coetanei e con quanto è necessario per l’apprendimento: così come sono necessari libri e quaderni, possono essere necessari programmi per il computer, sintetizzatori vocali, lettori ottici, banchi speciali e soprattutto è necessario capire che l’alunno disabile non è un mondo a parte, un giocattolo con cui farsi belli tanto non potrà mai reagire. È una persona come i suoi compagni, con altre modalità di rapporto e di vita, una persona che può imparare molto e insegnare molto, come tutti i suoi compagni. 
E cacciarlo via, isolarlo nello stanzino o nel corridoio e fare del tutto per farlo sentire e percepire come diverso, sarebbe una perdita grande, alla quale ci ribelleremo con tutte le nostre forze.
Siamo preoccupati , ma dire preoccupati è riduttivo e se i nostri figli per ovvi motivi non possono far valere i loro diritti NOI SAREMO LA LORO VOCE  I nostri figli FANNO PARTE degli uomini e donne di domani e noi genitori vogliamo essere ricordati per quelli che hanno costruito e non per quelle persone che sono rimaste inerti ad assistere allo sfacelo anche della scuola.
IN attesa di un suo riscontro ai numeri e indirizzi sotto elencati porgiamo cordiali saluti

III   A Brunetta
Siamo il Gruppo Genitori Tosti, gruppo composto da genitori di tutt’Italia con figli disabili, che hanno deciso di diventare protagonisti nella strutturazione di norme e leggi che il Parlamento emanerà, ora e in futuro, per l’argomento handicap e disabilità.
Stiamo seguendo con molta attenzione le sue azioni e il suo impegno per razionalizzare la spesa pubblica evitando gli sprechi (che sono molti, lo sappiamo bene e sulla pelle dei nostri figli): siamo stanchi anche noi di vedere come il denaro pubblico venga sprecato e, nell’ambito della disabilità, argomento che ben conosciamo, impegnato troppo spesso per inutili teatrini anche politici che di concreto hanno ben poco.
Siamo noi come genitori che invece vogliamo offrirle alcuni spunti, che gradiremmo approfondire personalmente con Lei, eventualmente anche nei suoi uffici in Ministero: dopo la quotidianità accanto ai nostri figli non ci spaventa certo una trasferta e pur con le nostre difficoltà logistiche di programmazione familiare, sappiamo trovare mille modi per essere costruttivi e positivi e la mente sempre in open ci aiuterà, anche in questa occasione, a trovare la soluzione per essere presenti massicciamente per offrirle una variegata opportunità propositiva.
Certo che se lei volesse invece fare un tour nelle varie Regioni saremmo lieti di ospitarla nelle nostre abitazioni.
Tra sollevatori, passeggini ortopedici, carrozzine, busti, tutori, letti, pannoloni, piani di statica, ventilatori meccanici, sondini per la peg ci troviamo a nostro agio e siamo diventati esperti e competenti più di chi profumatamente retribuito organizza appalti, forniture , prescrive cicli riabilitativi o interventi, con professionalità acquisita sui testi mai aggiornati, ben diversa da quella acquisita sul campo da noi.
Ci permetta, intanto, di condividere molte delle critiche avanzate per la variazione dei requisiti per usufruire dei permessi in base alla legge 104: ci sono dei punti convergenti, ma altri non condivisibili e come genitori ci sentiamo doppiamente penalizzati, faremmo volentieri a meno di dover passare le nostre giornate tra Day Hospital, prenotazioni, fisioterapia, logopedia, visite specialistiche, incontri con insegnanti di sostegno, Dirigenti scolastici, assistenti sociali, insomma un lavoro extra oltre a quello che ci permette di mantenere la famiglia e oltre al lavoro di assistenza post scuola, notte compresa.
Tre giorni al mese di permesso retribuito per noi genitori non sono neppure sufficienti per adempiere in parte ai nostri “ostacoli” burocratici, tra prescrizioni mediche, preventivi, autorizzazione, collaudo, tra ricoveri ospedalieri dove il genitore è obbligato a rimanere accanto al proprio figlio, istituzioni scolastiche che pretendono la presenza dei genitori per i pasti, per somministrare l’insulina (in violazione alla legge inapplicata in materia di assistenza e integrazione in ambito scolastico): i genitori con figli normodotati non devono affrontare tutto questo, perché noi, già oberati da pesanti incombenze mediche, dalla burocrazia killer e dalla cultura d’indifferenza che ci circonda come un alone impenetrabile, invece siamo costretti?
Eccole quindi alcuni esempi sugli sprechi .
La prescrizione degli ausili è fatta sovente da medici neuropsichiatri, (anche se i titolati a farlo sono fisiatri o ortopedici): noi riteniamo, ma non solo noi, la logica che, ci permetta, dovrebbero ascoltare di più i genitori e meno gli uffici di ragioneria delle ASL; spesso vengono autorizzate spese enormemente e volutamente “ LIEVITATE”, per ovviare alla difficoltà presentate dalla burocrazia per i pagamenti alle aziende ortopediche che forniscono gli ausili, quindi si preferisce pagare di più pur di non snellire l’ottusa burocrazia che non garantisce tra l’altro la correttezza, e questo è previsto dal Nomenclatore Tariffario attualmente in uso.
Ministro Brunetta: un paio di scarpe su misura n. 32, con forti rigidi e  plantari, viene pagato dal SSN 860 euro, una follia!
Dei tutori per posizionare (e ormai in molti hanno dubbi su l’efficacia di ciò) in maniera corretta le gambe o i piedi di un bambino con tetraparesi,  vengono pagati 700 euro l’uno!
Una carrozzina che in altre Nazioni costa il corrispettivo di 5000 euro in Italia ne può venire a costare 12.000!
Vengono però spesso rifiutate prescrizioni di ausili  che veramente ci sono utili per alleviare la nostra assistenza ai nostri figli, come la sdraietta per il bagno – unico ausilio, ergonomico ed economico, che permette l’igiene personale quotidiana ai nostri bambini perché non ritenuta, da chi un figlio disabile non ce l’ha, INUTILE.
Ironia della sorte? NO CECITA’ OTTUSA !
Perché dobbiamo, ogni volta, intraprendere una battaglia per avere un ausilio che magari abbiamo provato e visto con i nostri occhi e che rientra nella fascia di spesa stabilita – poiché dai medici prescrittori spesso viene imposto il tal modello o il tal fornitore e se vogliamo qualcosa di davvero funzionale ci viene risposto che dobbiamo aggiungere dei soldi di tasca nostra, in barba alla riconducibilità riconosciuta dal Nomenclatore ?
Siamo totalmente indifesi di fronte a tali soprusi e solo i genitori determinati come noi, in grado di obiettare, riescono a avere ragione  su tali comportamenti.
Perché i bambini con disabilità, a scuola, non riescono quasi mai ad avere l’ausilio adeguato per le ore di frequenza, sempre sentendosi dire la famosa frase: “Non ci sono fondi!”?
Sappiamo invece che i fondi vengono stanziati a questo scopo, ma non sappiamo in quale capitolo di spesa vanno poi a finire.
Ministro Brunetta, gli sprechi ci sono e bisogna porvi rimedio, ma ascolti chi veramente è a conoscenza di come funziona attualmente la legge in vigore: ad esempio perché per i malati cronici e in cura farmacologica non si prevede la fornitura diretta da parte dell’ASL di appartenenza? I farmaci sarebbero acquistati direttamente evitando il passaggio e il guadagno delle farmacie, oppure sono business intoccabili?
Perché optare per la pesante quota sanitaria e assistenziale in una residenza sanitaria assistenziale o istituto, invece di prevedere un equo ed efficace servizio di assistenza domiciliare, di gran lunga preferito da gran parte delle persone non autosufficienti? Quanto costa alla collettività il ricovero giornaliero in tali strutture ?
Quanto risparmio sarebbe possibile?
Sono alcuni spunti, ma non vogliamo dilungarci oltre, crediamo e speriamo di essere stati esaustivi nella nostra esposizione e aspettiamo ora la doverosa e sollecita risposta che siamo certi non mancherà, da parte di chi si sta impegnando per ristabilire ordine e correttezza nella funzione Pubblica.

IV  All’ Istituto E: Montale Pontedera alla dirigente
Vogliamo raccontarle una storia, pregandola di prestarvi particolare attenzione perché si tratta di una storia vera: la storia di un’inclusione davvero esclusiva. Un Genitore ci segnala che nella sua scuola, c’è uno studente che desidera a tal punto studiare, imparare e alla fine ottenere un diploma, che passa ogni giorno varie ore sui libri. Che c’è di strano? Non dovrebbe far scalpore, ce ne sono tanti di studenti così, e anche molti di noi alla sua età l’hanno fatto. Eppure, per voi è strano. Perché questo studente è disabile grave, sta in carrozzina, non parla, e spesso i suoi gesti e i suoi atteggiamenti per chi non lo conosce e soprattutto per chi non vuole impegnarsi a conoscerlo sembrano incomprensibili. Studia, apprende, ma per poter dimostrare ciò che ha appreso ha bisogno che venga utilizzata una tecnica particolare. Lui può indicare e quindi strutturandogli prove equipollenti ad esempio a risposta multipla ha modo di indicare la risposta giusta su cartellini che gli vengono messi davanti, ma…E qui i “ma” sono tanti. Lo studente innanzi tutto è disprassico, e non può far da solo: bisogna che chi gli sottopone le prove sappia dargli lo stimolo tattile adeguato perché lui porti a buon fine il gesto indicativo, bisogna che i cartellini con le risposte siano a portata del suo campo visivo e che possa sempre rileggere le domande tante piccole cose che a ben guardarle, gentile Dirigente, non richiederebbero poi tutte queste costose risorse, da doverci risparmiare su.
Poi il ragazzo ha sempre con sé la tastiera sui cui, opportunamente facilitato, potrebbe scrivere i suoi pensieri, ma per facilitarlo occorre apprendere il modo di utilizzare la tecnica con lui e ci rendiamo conto che nella sua scuola ne siamo ancora molto, molto ma molto lontani. Non importa, c’è chi è arrivato all’università indicando le risposte con gli occhi, per cui saremmo già contenti che il ragazzo potesse avvalersi effettivamente delle prove equipollenti.
La cosa curiosa è che questo studente, di cui mettiamo le iniziali, W.T., certi che Lei abbia già chiaro a chi ci riferiamo, è iscritto al secondo anno di scienze sociali, e l’anno scorso è stato promosso, e dunque queste questioni già l’anno scorso erano venute fuori, e qualche ostacolo dovrebbe essere stato se non risolta almeno appianata: un anno è tanto – anche se Lei, gentile dirigente, ad aprile dichiarava pubblicamente che la sua scuola non è attrezzata per questo tipo di situazioni. Del percorso fatto alle medie, lungo e terminato con un esame regolare e il giudizio di “distinto”, non si doveva tener conto perché le medie non c’entrano niente con le superiori; del primo anno di superiori, non si può tener conto perché i docenti sono quasi tutti cambiati. E dunque?
Dunque, si ricomincia daccapo.
In un’atmosfera che definiremmo a dir poco surreale, si avvicendano l’insegnante di sostegno che dice di saper già tutto e di non doversi aggiornare perché si è specializzata tanti anni fa, e che dice anche però di non saper proprio come fare per le verifiche, ma deve esser lei, anche se non sa come, a sottoporle allo studente, che non si prende neanche la briga di scrivere due appunti o di segnare la lezione per casa sul diario; insegnanti curricolari che vogliono provare a proporre loro le prove; insegnanti che consentono il recupero di compiti andati male e insegnanti che non lo consentono, il tutto con la splendida spiegazione che “lui è come gli altri” e in aggiunta, che se mai deve essere l’ASL a decidere quali tecniche il ragazzo può usare, e non importa minimamente se la stessa ASL al tempo delle medie aveva deciso che la tecnica che già usa lo studente andava più che bene; in più, eludendo tutte le normative vigenti deve essere l’ASL a decidere per l’eventuale assegnazione di un assistente alla comunicazione a tempo pieno.
Sì, ma allora perché l’attuale assistente all’autonomia e comunicazione e relazione, fornita appunto dall’ASL per 12 ore la settimana, non può essere utilizzata per l’appoggio durante le verifiche? Forse perché con lei, che riesce ad interagire discretamente, il ragazzo risponde troppo bene? Forse perché ancora e nonostante l’anno trascorso nella vostra scuola, si vuole ancora convincere lui e i suoi genitori ad accettare un percorso differenziato, in cui finalmente “starebbe al suo posto” invece di pretendere d’esser “pari agli altri”?
Vede, gentile Dirigente, lui non è “come gli altri”. Lui è un alunno dei 23 alunni di quella classe, e come tale andrebbe messo nelle condizioni di potersi esprimere, con i suoi mezzi e con le sue possibilità. Questa sarebbe l’ “uguaglianza”, quella vera: non quella di cui ci si riempie tanto la bocca in un patetico tentativo di nascondere la discriminazione.
Ma forse la sua preoccupazione la comprendiamo. Come tutti i dirigenti, lei teme “il precedente”, quello a cui poi, nel caso della sua scuola, tutti i disabili (e ce ne sono tanti, da lei) potrebbero rifarsi, pretendendo di essere trattati secondo un principio di parità di diritti, eh, ci mancherebbe tutti sti disabili più o meno gravi con un diploma! Dove andremmo a finire?
Le rispondiamo noi, gentile Dirigente. Andremmo a finire in un mondo migliore. E prima ancora, in una scuola migliore. La invitiamo a rifletterci, anche se i tempi, lo riconosciamo, non sono certo dei più tranquilli. Ma ne vale comunque la pena… Distinti saluti

Di Antonio Leone

Le rubriche
Autonomia e Diritti
Casa
Cultura
Famiglia
Lavoro
Lavoro Operatori
Mobilità
Ricerca
Risorse
Salute
Scuola
Servizi
Sessualità
Tempo libero e sport